MMA患者调查表

填报说明： 1、使用剂量应折算至每公斤体重每日用量； 2、使用药物种类填写美浓或台浓等； 3、使用剂量和确定方法填写举例：“药品种类为美浓，药品规格为20mg/mL，单次给药10mL，用药频率为每2天一次。用量根据血同型半胱氨酸指标调整，控制不高于40微摩/升，血和尿中MMA含量应符合正常指标。同时使用左卡尼汀、甜菜碱、叶酸进行辅助治疗。”上述表达应根据患儿实际情况调整。 4、不良反应：应填写与羟钴胺有关的副作用，与疾病本身有关的症状不属于不良反应，如：心肌酶升高，发育迟缓。添加有苯甲醇的羟钴胺注射液导致的阶段性肝功能损伤属于不良反应，部分患儿用药后精神亢奋也属于。 5、检测指标：根据定期检查结果，如实描写血尿遗传代谢质谱检测、血同型半胱氨酸、肝肾功能等情况。 6、治疗效果：分别描述用药前后患儿检验指标变化情况，如血尿检测结果、血同型半胱氨酸结果、心肌酶、肝肾功能等检验结果，核磁共振、心脏B超等检查结果变化情况。并描述患儿临床表现变化情况，如用药前表现为酸中毒、休克、肺动脉高压、脑积水、喂养困难、发育迟缓等，用药后的改变情况，当前的改善结果

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